Informer sur les maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
Le besoin
La filière de santé nationale DéfiScience créée en 2014 dans le cadre du 2e plan Maladies Rares, a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes.
La Filière souhaitait concevoir un site internet pour présenter et faire la promotion de la filière et des centre d’expertise nationaux pour la prise en charge des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle.
La réponse
Interlude Santé a développé un site internet à destination des services de soins et des patients permettant :
- de faire connaître et valoriser la filière
- d’identifier les équipes professionnelles et les lieux de consultation spécialisés
- faciliter les accès au diagnostic
- partager les publications, former, informer
- animer la filière et le réseau de soins
- développer des outils pédagogiques